Mari Persson: Jeg skulle ønske sønnen min ikke hadde Downs syndrom

Denne kronikken ble første gang publistert i 2018, men hentes fram igjen i anledning dagen.

«Jeg tenkte at jeg skulle ønske jeg kunne kaste babyen min ut av vinduet og bare late som det ikke var sant. At det ikke hadde skjedd.»

Det var det hun sa, den erfarne mammaen som kom på barselbesøk til oss for vel fire år siden. Der satt jeg, blodfattig og sliten, med to ferske, fine gutter. En av dem med et kromosom ekstra. De første, aller mørkeste tankene til hun som hadde vært Downs-mamma i over 20 år, ble merkelig nok en god trøst for meg.

Som nybakt trebarnsmor og med hele forventningen om framtiden snudd på hodet, var det godt å få lov til å erkjenne: Dette var kjipt. Dette var skummelt. Dette var uendelig trist. Jeg sørget. Over barnet jeg ikke fikk. Over at tvillingbroren aldri ville være lik tvillingbroren. Over alt jeg ikke visste om hva dette ville innebære.

Men er det noen som kan takle dette, er det dere, fikk vi høre. Spesielt utvalgte, altså. Og selvsagt: «De med Downs syndrom er jo så blide og herlige.» Mange kaller det «mulighetens syndrom» og jeg opplever at en del Downs-foreldre snakker som om Downs i seg selv er en gave. Fordi det gir en et nytt perspektiv på livet og hva som er viktig. En berikelse.

Jeg ville ikke bytta ut sønnen min med noen. Men jeg kommer aldri til å bli glad for at han har Downs syndrom. Jeg skulle ønske han ikke hadde det.

Kvapp du litt?

Du kan selvsagt elske barnet ditt over alt, og samtidig kjenne på sinne eller sorg.

Det er mange som gjør det, når jeg sier det. Ikke så rart, fordi den delen av virkeligheten får lite plass i offentligheten. Noen opplever nok derfor at de sitter med forbudte følelser, selv om følelsene er helt vanlige.

Du kan faktisk sørge når du sitter der med ditt nydelige, nyfødte barn i armene. Eller når du ser at ditt barn liksom ikke er en del av gjengen på skolen – og kanskje aldri blir det. Eller fordi du innser at livet ikke blir slik du hadde sett for deg.

Hjemme hos oss opplever vi at det er viktig å få lov til å kjenne på og snakke høyt om de vanskelige følelsene også. Vi dveler ikke lenge ved det av gangen, men erkjennelsen av at noe er vanskelig, gjør det ofte lettere å leve med.

Vi mennesker kan dessuten ha en hel røre av følelser samtidig: Du kan selvsagt elske barnet ditt over alt, og samtidig kjenne på sinne eller sorg.

Vi pleier å si at han ikke ble operert, men reparert.

Jeg føler meg ikke spesielt heldig – og heller ikke spesielt utvalgt – fordi jeg fikk et barn med Downs syndrom. Et barn som viste seg å ha en alvorlig hjertefeil, slik mange med Downs har.

De første månedene av sitt liv lå han stort sett der som et lyseblått laken, mens vi febrilsk forsøkte å få sonde-maten til å forbli i den lille magen hans. Samtidig som jeg forsøkte å amme og trøste tvillingbroren, også han prematur og liten, men frisk, sprek og sulten. Ja, og så å ta vare på toåringen da, som syntes det ble vel mye styr med disse småbrødrene. At Herman hadde Downs syndrom ble selvsagt irrelevant midt oppi dette.

Vi pleier å si at han ikke ble operert, men reparert. Etter noen timers åpen hjertekirurgi på Rikshospitalet, er synet av sønnen min i respirator noe av det vakreste jeg har opplevd. Røde kinn! Det tok bare noen dager før han drakk grådig av tåteflaska og endelig kunne begynne på livet, han også.

Det er et godt liv. Herman starter hver dag med et strålende smil og en bamseklem. Tatt fra et tilsynelatende endeløst lager av smil og klemmer, som han fortsetter å øse fra gjennom resten av dagen. Han leker med søsknene, krangler med søsknene og elsker kaviar. Han synger, danser og vil klare selv. Slik som fireåringer flest.

Men Herman klarer jo ikke alltid selv.

Han ble tre år før han lærte å gå, og har fortsatt så å si ikke noe talespråk. Det sosiale samspillet med andre barn, å leke og etablere det livsviktige vennskapet, er vanskelig – både på grunn av språket og fordi det er utfordrende for ham å holde fokus når det skjer mye rundt ham. Når jeg ser alt sønnen min likevel mestrer og oppnår, med et enormt pågangsmot, blir jeg så stolt at jeg nesten sprekker.

Men det ekstra kromosomet gjør jo mange ting vanskeligere, for Herman og for oss som familie.

Downs syndrom er per definisjon en utviklingshemming som fører til forsinket utvikling. I varierende grad, selvsagt. Kromosomavviket øker sjansen for en rekke sykdommer, alt fra cøliaki til blodkreft. Mange er, som Herman, mer utsatt for luftveisinfeksjoner, har dårlig hørsel eller dårlig syn.

Når noen sier «så du mener broren min ikke burde ha levd?» kveles hele debatten.

I media leser vi om imponerende mennesker med Downs syndrom, som lever selvstendige liv. Noen har skrevet bøker, kjører bil eller har tatt en lang utdannelse.

Det er fantastisk.

Men jeg tror det er utviklingshemmede og familiemedlemmer der ute som ikke kjenner seg igjen. Som opplever det som uoppnåelig og urealistisk i sitt liv. Mange har ikke forutsetningene for noen gang å skulle klare seg helt selv. Det betyr selvsagt ikke at de ikke kan ha meningsfulle, viktige og verdige liv.

Disse imponerende eksemplene kommer ofte opp i debatten om abort og sorteringssamfunnet. Gjerne sammen med påstandene om at man ikke ville ønsket noe annerledes om man kunne. Jeg tror ikke idyllisering av livet med et utviklingshemmet barn er veien å gå for at vi skal beholde et mangfoldig samfunn.

Å gi et inntrykk av at du enten er imot fostervannsdiagnostikk eller imot utviklingshemmede, oppleves urettferdig. Når noen sier «så du mener broren min ikke burde ha levd?» kveles hele debatten.

Å få et utviklingshemmet barn, betyr ikke at livet bare blir bekymringer og vanskeligheter. Det blir vel som regel lykke og trøbbel om hverandre, slik livet er for oss alle. Men en undersøkelse gjort av NTNU i 2016 viser at mange foreldre til funksjonshemmede barn opplever å måtte kjempe en tøff kamp for å få tjenestene de har krav på. Mange vet heller ikke hva slags rettigheter de har før barna blir ganske store.

Tre av fire familier svarer at det er umulig at begge foreldrene er i full jobb når de har et funksjonshemmet barn, ifølge Funksjonshemmedes Fagforbund i 2014.

Jeg tror god og riktig informasjon og ikke minst god hjelp er det viktigste.

Dersom diagnosen Downs syndrom blir stilt i svangerskapet, viser beregninger fra Medisinsk fødselsregister fra 2015 at omtrent 90 prosent av foreldrene velger å avbryte svangerskapet. Vi visste ingenting før barnet vårt ble født. Hvem vet hva vi ville ha valgt å gjøre, om vi fikk muligheten? Det ville uansett vært vårt valg, og et VI skulle leve med.

Det er nesten ingen som hever et øyenbryn om noen har valgt abort fordi man var for ung, fordi man ikke hadde råd, fordi man ikke var i et fast forhold eller fordi man ikke var ferdig med studiene. Men jeg tror mange kvier seg for å si det høyt, om de velger abort fordi det viser seg at fosteret har et avvik.

Det er ikke uetisk å velge abort av barn med Downs syndrom.

Downs er en ekstra belastning, som det kan være forståelig at noen velger bort, av mer eller mindre sammensatte årsaker. Man må kunne respektere enkeltmenneskers valg, uansett hva de velger, i et enormt vanskelig spørsmål. Og man må kunne forvente at ingen skal bli presset i den ene eller andre retningen, verken av helsepersonell eller andre. Jeg tror god og riktig informasjon og ikke minst god hjelp er det viktigste for at enhver skal kunne gjøre det riktige valget for seg og sin familie.

Det er heldigvis en myte at det er flere skilsmisser blant foreldre til funksjonshemmede.

Levekårene for mennesker med Downs syndrom har heldigvis bedret seg mye med årene. Det avgjørende må være at man som vordende foreldre føler seg sikre på at velferdssamfunnet stiller opp for disse barna, og bidrar til å gi dem det gode livet de selvsagt kan ha. Mange opplever i stedet kutt og innstramminger i tiltak for utviklingshemmede – og langdryge kamper «mot systemet.»

Det er heldigvis en myte at det er flere skilsmisser blant foreldre til funksjonshemmede. Men det er på det rene at man har større praktiske utfordringer enn andre. Jeg tror ikke jeg er den eneste Downs-mammaen som blir uvel av skjemaer og ydmykende søkeprosesser. Eller som blir litt svimmel av alle menneskene og instansene vi må forholde oss til for å sørge for at sønnen vår blir fulgt opp på en god måte.

Hjemme har vi alle dørklinkene snudd opp ned. Det er fortsatt babysikring på alle skuffer med farlig innhold. Det er et risikoprosjekt å stikke ut med søpla hvis jeg eller mannen er alene med sønnen vår. Hans forsinkede selvstendighet forsinker også vår mulighet for pusterom.

Jeg føler meg ikke heldig fordi jeg fikk et barn med Downs syndrom, men jeg føler meg heldig som fikk Herman.

Downs syndrom er likevel ikke noe vi går og tenker på i vår hverdag. Vi er bare en helt vanlig familie – med lykke og trøbbel i en salig blanding.

Og Herman ER «blid og herlig.» Han ER en berikelse.

Fordi han ler seg i hjel når han tror han har gjemt seg godt under et teppe, eller fordi storesøster svinger ham rundt på stuegulvet. Han stryker mamma over håret når hun er syk, og synes noe av det morsomste i verden er å rydde ut av oppvaskmaskina. Han har ikke ord, men har faste lyder for mange av de viktige tingene i livet: Tog, kom, stopp, mamma, pappa – og kaviar.

Han HAR gitt oss et nytt perspektiv på livet. Men det har våre andre barn også gjort.

Jeg føler meg ikke heldig fordi jeg fikk et barn med Downs syndrom, men jeg føler meg heldig som fikk Herman. Han er unik, verken på tross av eller fordi han har Downs, men fordi han er Herman.

I dag rocker vi sokkene, for ham og fordi alle vi mennesker er forskjellige. Noen er sjeldnere vare enn andre. Og som storesøster her i huset sier: «Det er jo bare fint, det!»