4. mars 1994 lanserte Ellen Arnstad kvinnemagasinet Henne i høye hæler og med veer på motemessen på Sjølyst. På kvelden fødte hun sitt første barn, en velskapt og frisk gutt som fikk navnet Joachim.

– Jeg elsket den jobben og vi hadde fått et friskt barn. Alle piler pekte oppover for meg og min lille familie, forteller Ellen Arnstad til Romerikes Blad.

Hun er i dag administrerende direktør for det store konferanse- og eventsenteret X Meeting Point på Hellerudsletta og Norges første Mariott hotell, Moxy.

Han var en helt vanlig 7-åring som akkurat hadde begynt i 1. klasse. Han var som de andre gutta, bortsett fra at han så litt dårlig

Ellen Arnstad

Som femåring begynte Joachim å sitte nærme tv-en. Så han dårlig?

På helsestasjonen sa de at det var vanlig for små barn å sitte nærme. Ellen og mannen Stein Støa tok ham etter hvert med til en øyelege, og Joachim fikk briller.

Men det fungerte ikke, og som 7-åring ble han henvist til Huseby kompetansesenter.

– Han var en helt vanlig 7-åring som akkurat hadde begynt i 1. klasse. Han var som de andre gutta, bortsett fra at han så litt dårlig, forteller Ellen.

På Huseby ble de bedt om å ta en blodprøve på Rikshospitalet for å utelukke en sjelden sykdom. Overlegen ante uro. Og fredagen før høstferien kom sjokkbeskjeden om den uhelbredelige sykdommen.

Overlegen som skulle pensjoneres hadde sett sykdommen bare en gang tidligere i sitt liv.

Vi hadde pakket bilen og skulle på familiehytta på fjellet. Vi ble innkalt til et møte, og fikk vite at Joachim har en sjelden, alvorlig og dødelig sykdom.

Ellen Arnstad

– Vi hadde pakket bilen og skulle på familiehytta på fjellet. Vi ble innkalt til et møte, og fikk vite at Joachim har en sjelden, alvorlig og dødelig sykdom. Det er 25 prosent sjanse for at kombinasjonen av mannen min og meg utløser denne genetiske sykdommen. Det var et sjokk. Du skal forholde deg til at et barn som er født frisk får en sånn diagnose, forteller Ellen.

– Måtte stålsette oss

Ingen kunne si hvor raskt det kom til å gå.

– Sykdommen går ut over alle funksjoner og sanser, og vi visste ikke når han kom til å miste synet, når han ikke lenger klarte å gå, når han ikke lenger kunne snakke eller måtte sondemates.

Likevel dro den lille familien til fjells.

– Joachim kom lykkelig hjem fra skolen den dagen og gledet seg sånn til å dra på fjellet. Og da skjønte vi at nå må vi bare stålsette oss. Han er bare 7 1/2 år og fortsatt frisk. Og den uka bestemte vi oss for at han aldri skulle få vite sannheten om sin egen skjebne. Den beslutningen om at han skulle skånes og beskyttes handlet jo om å ikke ta fra ham livsmotet, forteller hun.

Ellen og mannen tok med Joachim på reiser over hele verden.

– Det aller viktigste ble å være sammen. Skape minner. Bygge opp hans minnebank som skulle bli hans kompetanse når han ikke lenger kunne følge flokken. Han skulle jo få et annerledes liv, sier Ellen.

– Mange har ment mye om meg

For at Joachim ikke skulle få vite sannheten om sykdommen han hadde, kunne heller ikke Ellen fortelle om den. Bare de aller nærmeste visste hva den lille familien gikk igjennom.

Mannen sa opp jobben som generalsekretær i CARE for å være hjemme med Joachim. Og Ellen, hun gikk på jobb – og sa ingenting om krisen hun var i.

Jeg har ikke tatt A4-valg, og jeg har jo blitt kritisert for det

Ellen Arnstad

– Jeg har ikke tatt A4-valg, og jeg har jo blitt kritisert for det. Mange har ment mye om meg, og så har jeg vært arketypen på karrierekvinnen som greier alt. Men det var jo ikke bare jobb og barn som jeg skulle kombinere. Jeg skulle kombinere jobb og et veldig sykt barn – som jeg ikke kunne fortelle noen om, sier hun.

Etiske dilemmaer

Så oppdaget Ellen at hun var gravid igjen.

– Jeg oppdaget at jeg var gravid i dette kaoset, og da kom neste dilemma. Hva gjør vi nå hvis dette fosteret ikke er friskt? Vi ser jo nå hvor mye lidelser Joachim har vært utsatt for de siste årene. Jeg var jo helt sikker på hva jeg måtte gjøre. Og det å få vite at det var et friskt barn var jo helt utrolig, forteller hun.

Da Joachim var åtte år kom lillebror Alexander til verden.

– Han ble også beskyttet for storebrorens diagnose. Men for to år siden ble Joachim alvorlig syk, og legene trodde ikke at de skulle klare å redde ham. Da måtte vi fortelle ham det. Da var Alexander 15 år, forteller Ellen.

De fikk også datteren Gabrielle, som i dag er 8 år. Både hun og Alexander er friske.

– Hun har bare sett en funksjonshemmet storebror. Hun skal også en dag få vite storebrorens historie, kanskje gjennom denne boka, sier Ellen.

Bok om sønnen

For i januar begynte hun å skrive bok om Joachims liv. Den har fått navnet «Alt du ikke ser. Livet med Joachim.»

– I prosessen med å skrive boken har jeg måtte gå ned i detalj gjennom hele mitt liv med Joachim og mitt medieliv, og det har vært såre ting. Men dette er den egentlige historien, sier hun.

Den handler om ventesorgen som hun har opplevd de siste 18 årene, og hun tror mange kan kjenne seg igjen.

– Det er mange i Norge som har tunge omsorgsoppgaver. Og ventesorg kan jo også handle om en alzheimersyk mor eller et barn som har fått kreft. Den sorgen som har en uvisshet i seg, sier Ellen.

– I sin egen lille verden

I dag er Joachim 25 år og multifunksjonshemmet. Han flyttet hjemmefra som 17-åring, og bor i dag på Grefsenkollen bolig- og avlastningssenter.

– Grunnen til at jeg kan gi ut boka nå og snakke om ham er jo fordi han er i den situasjonen han er i. Han får ikke med seg noe av det som skjer, nå er han i sin egen lille verden. Bare hørselen er intakt, sier hun.

Hun er glad for at hun valgte å sette av så mye tid med sønnen.

Jeg bestemte meg for at jeg ikke skulle komme i den situasjonen at jeg sitter der en dag og angrer

Ellen Arnstad

– Man skulle tro jeg hadde masse dårlig samvittighet, men jeg har ikke det. Jeg valgte å jobbe, men jeg valgte også masse tid med Joachim. Han var med meg overalt, og vi dro så ofte vi kunne på reiser. Jeg bestemte meg for at jeg ikke skulle komme i den situasjonen at jeg sitter der en dag og angrer.

– Det er så lett å vente med å gjøre ting. Vi kunne ikke utsette noe. Det ble ikke nytt kjøkken eller oppussingsprosjekter som var viktig, det var opplevelsene vi skulle ha sammen før det var for sent.

Ellen Arnstad

Ellen Arnstad lanserte kvinnemagasinet Henne i 1994. Hun var også sjefredaktør i KK og kjendisbladet Se og Hør, før hun fram til 2017 var konsernredaktør i Aller Media AS.

Arnstad jobber nå som administrerende direktør for konferanse- og eventsenteret X Meeting Point og Norges første Marriot Hotell, Moxy, på Hellerudsletta.

Samme år som hun lanserte Henne, ble hun mamma for første gang til en frisk gutt som fikk navnet Joachim.

Da Joachim var 7 1/2 år, fikk de vite at han har en sjelden genetisk, alvorlig og dødelig sykdom.

I dag er Joachim 25 år og multifunksjonshemmet.

Ellen er gift med Stein Støa. De har også barna Alexander og Gabrielle Margrete, som er friske.

Nå har Ellen skrevet boka «Alt du ikke ser. Livet med Joachim».

Landet rundt

Landet rundt skal speile interessante artikler fra de andre Amedia-avisene i Norge.

Ringerikes Blad legger ut flere saker for å gi våre lesere et innblikk i nyheter, hendelser og kuriøse saker fra landet rundt.

Derfor finner du kanskje en sak fra Alta, Bergen eller Fredrikstad på ringblad.no.